健康数据银行:数据产权公平性内涵

2021年6月10日通过的《中华人民共和国数据安全法》,成为保障数据安全,促进数据开发利用,保护个人、组织的合法权益,维护国家主权、安全和发展利益的法律依据,有助于在“数据资产化、资产价值化、价值可视化”目标驱动下,深入探讨健康数据银行数据产权公平性内涵。数据价值可视化为健康数据银行数据可视理论提供了基础,个人和机构用户可以清晰、直观地观察分析健康医疗数据价值,从而提高个人和机构用户提供和使用数据的努力水平。尽管如此,健康数据银行仍需要从数据产权公平性的视角探讨增强数据可视化的理论方法,以人人享有健康医疗数据福利的思想努力营造公平的社会环境(赵林度,2021)。

数据安全保障:数据资产化、资产价值化、价值可视化

人与人之间的公平问题时刻存在于人类的任何活动之中。健康数据银行兼具公益性和营利性,健康医疗数据产权公平性充分体现了公益性价值,体现了人们平等追求健康价值的权利。健康医疗数据产权公平性保障机制作为社会医疗保障制度,有助于在公平的社会环境中推进医疗服务资源均等化,实现“人人享有基本医疗服务”的目标。

一、健康医疗数据产权公平性概念

从经济学意义上说,公平是分配活动中一种基本的评价标准,具有平等和公正的内涵。健康医疗数据产权公平性体现了人们对健康医疗数据的关切,隶属于健康公平理论范畴,意味着在一定的时空范围内人们可以平等地享有健康医疗数据产权,并具有公正地奉行贡献健康医疗数据的义务。

(1)平等的权利

从健康医疗数据价值生成的过程可知,健康医疗数据价值来自每一位数据所有人的贡献,数据产权化的过程也验证了每一位数据所有人的数据价值。医学知识来源于数据资产化和知识产权化,医学知识产权关系的不可分割性验证了医学知识产权所有人平等的权利,是否意味着健康医疗数据产权所有人均享有平等的权利。

健康医疗数据产权关乎每一位利益相关者的健康权利与利益,每一位利益相关者应享有健康医疗数据产权基本的权利与利益,以及基于数据价值贡献的相应权利与利益。平等的健康医疗数据产权权利与利益不等于绝对的平均、绝对的均等,而是一种基于数据价值贡献的平等,更加强调各利益相关者的责权利关系。

一个公平的社会环境,需要每一个企业担负起自己的社会责任,保证人们平等参与、平等发展的权利。面对人人平等的权利诉求和社会保障体系的要求,健康数据银行应依据健康医疗数据权利理论创建支持健康利益最大化的社会保障体系建设,在国家相关政策的支持下最大限度地改善服务对象的健康状态。

(2)公正的义务

在健康医疗数据产权公平性概念中,平等地享有权利与公正地奉行义务是对等的,即遵循责权利对等原则。面对健康医疗数据巨大的健康收益,如果没有健康医疗数据从量变到质变、从质变到突变的健康价值培育过程就不可能有数据价值与健康价值的生成与实现,因此健康收益来自每一位利益相关者的数据价值贡献。

绝对的平均、均等并不是公正,更不是公平,这在健康医疗数据产权权利与利益分配领域也是如此。在健康医疗数据资产化、知识资产化和知识产权化过程中,形成了数据资产、知识资产和知识产权,其中知识产权具有法律授权、权利与利益明晰,数据资产和知识资产更多地依赖于各利益相关者的贡献进行权利与利益分配。

健康医疗大数据作为国家重要基础性战略资源,应该纳入国家社会保障体系,以国家政策推动健康医疗大数据的形成和发展。健康数据银行应在国家政策基础上建立健全一个科学合理的制度和机制,以公正地对待每一个个人和机构用户,使每一位利益相关者都能获得公正的感受。

二、健康公平视角的数据产权公平性

健康公平(health equality)是指健康分布。研究发现健康不平等广泛存在,例如由于先天遗传因素而导致健康状况的显著差异,而健康公平涉及创造健康的均等机会,并且尽可能将健康差异降到最低水平(雷光和和张海霞,2018)。健康医疗数据与健康息息相关,数据产权公平性也与健康公平密切相关。

(1)健康公平基本内容

健康公平强调健康权利的必要性和不可剥夺性,即拥有健康是每个人的基本权利,一种不能被强行剥夺的基本权利。健康公平就是指可以避免所有能够避免的健康被剥夺,并且能够充分发挥个人健康最大潜能的保证。健康公平包括健康状态公平和医疗保健公平两个方面,健康医疗数据产权公平隶属于医疗保健公平。

在公平存在的起点公平(机会公平)、过程公平(程序公平)、结果公平(分配公平)三种形式中,健康公平更多地融合了过程公平和结果公平。健康公平作为人类追求健康过程和健康结果公平而不断受到重视,已经成为世界卫生组织评估各国医疗卫生绩效的重要指标,并将其提高到“人类追求的根本目标”的高度。

健康医疗数据与健康公平的融合,首先表现为数据产权与健康权双权融合,属于每一个人的基本权利。健康医疗数据能够描述个人的健康状态,为健康状态评估基础上发挥健康潜能、改善健康状态奠定基础,能够指导个人健康达到所应该达到的最好状态,充分享受健康公平。

(2)健康公平与健康医疗数据产权公平性

健康公平与健康医疗数据产权公平性的价值作用不同,两者相互作用、相互影响、相互促进,共同保障个人的健康利益和健康收益。健康公平包含健康状态公平和医疗保健公平,奠定了健康医疗数据产权公平性的基础;健康医疗数据产权公平性包含数据价值公平性和健康价值公平性,拓展了健康公平的内涵和外延。

健康公平与健康医疗数据产权公平性的影响因素不同,来自不同的价值体系和应用领域。健康公平影响因素来自健康状态公平和医疗保健公平两个维度,分别以不同的因素影响各自的公平状态;健康医疗数据产权公平性影响因素来自数据价值公平性和健康价值公平性两个维度,分别以不同的因素影响各自的公平状态。

健康公平与健康医疗数据产权公平性的生态环境不同,分别存在于实体生态环境和虚拟生态环境之中,均能以场景创造力孕育健康价值。健康公平孕育在实体生态环境中,与所在国家和区域的医疗服务资源均等化水平正相关;健康医疗数据产权公平性孕育在虚拟生态环境中,与所在国家和区域健康医疗数据价值链管理能力正相关。

三、公平性视角的健康医疗数据福利理论

福利又称社会福利,是一种社会保障制度。福利经济理论(theory of welfare economics)已经成为西方经济理论的重要组成部分,主要由社会保险、社会救助和社会保障构成,致力于通过公共福利设施、津贴、补助、社会服务等措施提高社会成员生活水平和生活质量。大数据时代产生的健康医疗数据福利应该在福利经济理论体系之中,并且具有自身特有的特性。

(1)健康医疗数据福利理论基本观点

由于健康医疗大数据属于国家重要的基础性战略资源,所以健康医疗数据福利属于国家福利,满足基于公民利益最大化的国家数据权利理论。健康医疗数据福利理论从国家福利和国家数据权利高度解决公民健康效率提高和健康收益分配问题,实现最高的公民健康效率、公平的健康收益分配,最终实现健康医疗数据福利最大化。

公民健康效率取决于健康医疗数据价值转化为健康价值的效率和健康价值的大小,转化效率越高、健康价值越大则公民健康效率越高。健康医疗数据福利理论能够最大限度地集聚健康医疗数据资源,实现健康医疗数据价值最大化、健康价值最大化、转化效率最大化,从而实现最高的公民健康效率。

研究表明,起点公平、过程公平、结果公平(绝对收入与相对收入)对分配公平满意度有显著的正向影响(孙敬水和程芳芳,2016)。健康医疗数据福利理论能够站在国家高度,追求起点公平(机会公平)、过程公平(程序公平)、结果公平(分配公平)的健康收益分配方式,实现公平的健康收益分配目标。

在健康医疗数据福利理论体系中,公民健康效率是数据福利最大化的必要条件,健康收益合理分配才是数据福利的充分条件。依据健康医疗数据福利理论制定的数据福利政策,必将带来公民健康稳定效应、健康收益分配效应和公民健康增长效应,实现健康医疗数据福利最大化目标。

(2)健康医疗数据福利理论基本框架

健康医疗数据福利理论以人人享有数据福利和数据福利最大化为目标,通过健康医疗数据价值链和医疗服务供应链管理能力的提升,提高全体公民健康效率和健康收益分配的公平性。健康医疗数据福利理论由数字医疗、数字医保和数字医药构成,以“数字三医联动”保障健康医疗数据福利最大化目标的实现。健康医疗数据福利理论基本框架如图1所示。

健康数据银行:数据产权公平性内涵
图1 健康医疗数据福利理论基本框架

健康医疗数据福利理论突出了每一位公民在数据价值生成方面平等的价值作用与地位,突出了每一位公民在数据福利享有方面公正的健康权利与利益,突出了每一位公民健康医疗数据价值与健康医疗数据福利之间紧密的关联关系。健康医疗数据福利理论从个体的数据价值演变为国家的健康利益,必将成为推动健康公平和提升国家竞争力的重要理论。

健康医疗数据福利理论从国家福利和国家数据权利的高度,探索提高公民健康效率和健康收益分配公平性的途径,探索推动数字医疗、数字医保和数字医药“数字三医联动”的方式,实现公民健康稳定效应、健康收益分配效应和公民健康增长效应的方法。健康医疗数据福利理论必将成为保障个体、群体、区域和国家健康利益的重要理论基础。

(3)健康医疗数据福利理论应用

健康医疗数据福利理论提供了保障全体公民健康利益的理论方法,已经成为推动数字医疗、数字医保和数字医药“数字三医联动”发展的新动力,能够以数字化、智能化提高公民健康利益、健康收益保障能力。健康医疗数据福利理论在“数字三医联动”领域的应用,成为医疗、医保和医药持续创新的有益探索。

1)数字医疗。数字医疗是数字化医疗设备的集合、智能化医疗方式的集合,有助于推动医疗设备、医疗专家资源共享,提高诊断准确率、优化就诊流程。数字医疗提供的标准化医疗环境,为健康医疗数据集成分析创造了条件,例如医生可以借助数据进行疾病诊断、患者可以依据数据进行自我健康管理,数据标准化能够提高健康医疗数据价值。

2)数字医保。数字医疗为医疗保险提供了更具价值的健康医疗数据,不仅有助于提高保险公司业务敏捷性和洞察力,更好地基于客户偏好和客户健康状况优化医疗保险计算模型,而且有助于保险公司通过数据敏捷性和连通性实现个性化、全渠道医疗保险服务,提高保险公司核心竞争力。

3)数字医药。数字医疗和数字医保的发展,为数字医药提供了更加精准的患者用药、临床表现等数据,有助于增强制药公司药物研发的数字化创新能力。数字医药的创新发展推动着人工智能和大数据分析技术的广泛应用,使化合物构效关系分析、小分子药物晶型结构预测等更加智能化、精准化,有助于提升制药公司核心竞争力。

健康医疗数据产权公平性建立在数据产权权利与利益可视化基础上,体现了数据产权关系的可视化。从健康医疗数据产权公平性视角探讨权利与利益可视化、“数字三医联动”的应用,有助于更加深入地揭示健康医疗数据价值,追求公平的数据产权分配方式和数据福利配置方式,实现“人人享有基本医疗服务”的目标。

参考文献:

[1]赵林度.2021.资产与权利:健康数据银行[M].北京:科学出版社.
[2]雷光和,张海霞. 2018. 国际健康的公平性探析[J]. 中国全科医学,(8):882-887.
[3]孙敬水,程芳芳. 2016. 起点公平、过程公平、结果公平与分配公平满意度[J]. 经济理论与经济管理,36(10):25-41.

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